全港有数以千计的市民患有不同类型的「神经肌肉疾病」,导致肌肉无力、萎缩或抽搐、眼睑下垂、关节挛缩、呼吸或吞咽困难等征状,部分人甚至面临生命威胁。在平等机会委员会的资助下,由跨专科医生组成的香港神经肌肉疾病学会,联同社会企业信息科技易达协会 (AIDA),共同开发全港首个神经肌肉疾病一站式无障碍平台 《肌智网络》。除了向公众、患者或医护提供最新的医学信息,今次网站制作亦全程聘用有严重肢体疾的IT人,在家居提供专业服务,创造平等机会,促进伤残人士就业。
事实上,神经肌肉疾病可在任何年龄出现,病因包括基因变异或遗传,部分患者则由后天问题所致,例如感染后免疫系统失或内分泌问题以致肌无力,若在幼年期发病,对当事人的成长、学业以至社交等方面都会影响深远。随着基因测试技术改良,经卫生署、医管局及两间医学院确诊的神经肌肉疾病新症,在过去几年有所增加。
为了让患者、家属、医疗专业人士及市民大众,以至有残疾的人士,可以随时随地浏览及接收神经肌肉疾病的健康教育及医学信息,香港神经肌肉疾病学会和信息科技易达协会,获得平机会辖下的「平等机会社会参与资助计划」资助,聘用严重肢体伤残人士设计及开发无障碍的教育网站。
《肌智網絡》除了提供八類常見的神經肌肉疾病的資料,包括脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症、重症肌無力症、杜興氏肌肉營養不良症、運動神經元病、肌肉強直症等,亦介紹了不同診斷測試,例如神經活檢、肌電圖等等,並有一系列護理手冊,讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要性,從而提升神經肌肉疾病患者的生活質素。
資訊科技易達協會 (AIDA) 贊助人謝俊謙教授解釋,該協會乃從事專業網站設計及開發服務的社會企業。他們了解到,有肢體殘疾的人士尋找工作的時候,常常遇到三大困難:通道和交通問題、潛在僱主的偏見、以及深入的培訓和經驗。AIDA致力為肢體傷殘人士提供專業培訓及工作機會,團隊全部成員都是有嚴重肢體殘疾的人士,協會並且突破傳統,利用現代通訊科技,讓團隊可選擇在家居或院舍工作。
長遠而言,謝教授展望:「傷殘人士是尚未開發的人力資源,我們提供專業培訓及工作經驗,好讓公司樂於聘請,既能提升企業形象,又可以增加社會資產。」
AIDA 集中培訓和應用現代設計及 WordPress 開發技術,製作現代化、精簡、基於網格、無障礙和響應式的網站,並利用開源插件代替複雜的程式設計,方便團員受訓和投入使用。AIDA 的 《香港復康會》 網站在「無障礙網頁嘉許計劃」中獲得金獎。其他項目包括 《康復國際亞太區會議 2019》 網站、《香港耀能協會社區支援服務》 網站、《香港物理治療協會》 網站等。
本身患有神經肌肉疾病的盧兆豐,正是《肌智網絡》幕後開發團隊成員之一。現年36歲的他,在6歲那年確診肌肉營養不良,導致肌肉快速退化和消瘦,自12歲便要以輪椅代步,20多歲開始以呼吸機維持生命。對於成為《肌智網絡》的網站開發者,他很有滿足感,證明自己有工作能力:「好開心能夠參加團隊,對社會作出貢獻。」謝教授補充,兆豐雖然面對身體上的挑戰,卻能一絲不苟地製作專業網站,往往提前完成所負責的工序,表現屢獲上司和客戶的好評,是團隊中最優秀的網站開發人員。
香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊醫生不諱言,神經肌肉疾病是罕見病,病者會肌肉無力、行動不便,甚至心肺功能變弱,主要由遺傳基因突變所致。過往,不少神經肌肉疾病未有針對性治療,但隨著醫學進步,部分患者目前已可使用皮質醇激素、酵素替代,以及反義寡核苷酸基因剪接治療等藥物改善病情。近年,除有研發中的新藥正等候相關部門審批,基因治療、調節和置換等嶄新技術亦正急速發展。
陳醫生續稱,學會將繼續鼓勵業界加強神經肌肉疾病的診斷和多學科研究,開發更有效的干預措施,提高患者的功能和生活質素。學會未來會通過《肌智網絡》公布最新的醫學資訊及業界學術活動,以構建一個知識交流平台,促進醫生及輔助醫療人員的專業發展。由於目前本港尚未有神經肌肉疾病的病人名冊,學會將研究能否善用今個網站,與大學機構設立有關名冊,冀惠及更多病人。