1.0The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseaseshttps://hksnmd.org/en/rich600338<blockquote class="wp-embedded-content" data-secret="3lXGNIQ0GS"><a href="https://hksnmd.org/en/about-putting-brains-in-muscles/">About “Putting Brains in Muscles”</a></blockquote><iframe sandbox="allow-scripts" security="restricted" src="https://hksnmd.org/en/about-putting-brains-in-muscles/embed/#?secret=3lXGNIQ0GS" width="600" height="338" title="“About “Putting Brains in Muscles”” — The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseases" data-secret="3lXGNIQ0GS" frameborder="0" marginwidth="0" marginheight="0" scrolling="no" class="wp-embedded-content"></iframe><script> /*! This file is auto-generated */ !function(d,l){"use strict";l.querySelector&&d.addEventListener&&"undefined"!=typeof URL&&(d.wp=d.wp||{},d.wp.receiveEmbedMessage||(d.wp.receiveEmbedMessage=function(e){var t=e.data;if((t||t.secret||t.message||t.value)&&!/[^a-zA-Z0-9]/.test(t.secret)){for(var s,r,n,a=l.querySelectorAll('iframe[data-secret="'+t.secret+'"]'),o=l.querySelectorAll('blockquote[data-secret="'+t.secret+'"]'),c=new RegExp("^https?:$","i"),i=0;i<o.length;i++)o[i].style.display="none";for(i=0;i<a.length;i++)s=a[i],e.source===s.contentWindow&&(s.removeAttribute("style"),"height"===t.message?(1e3<(r=parseInt(t.value,10))?r=1e3:~~r<200&&(r=200),s.height=r):"link"===t.message&&(r=new URL(s.getAttribute("src")),n=new URL(t.value),c.test(n.protocol))&&n.host===r.host&&l.activeElement===s&&(d.top.location.href=t.value))}},d.addEventListener("message",d.wp.receiveEmbedMessage,!1),l.addEventListener("DOMContentLoaded",function(){for(var e,t,s=l.querySelectorAll("iframe.wp-embedded-content"),r=0;r<s.length;r++)(t=(e=s[r]).getAttribute("data-secret"))||(t=Math.random().toString(36).substring(2,12),e.src+="#?secret="+t,e.setAttribute("data-secret",t)),e.contentWindow.postMessage({message:"ready",secret:t},"*")},!1)))}(window,document); </script> (The content are only available in Chinese)全港神經肌肉疾病確診患者趨增專業傷殘IT人打造《肌智網絡》教育網 – 獲平等機會委員會撥款資助突破職場限制促進傷健共融 – 無障礙提供罕病診治資訊 全港有數以千計的市民患有不同類型的「神經肌肉疾病」，導致肌肉無力、萎縮或抽搐、眼瞼下垂、關節攣縮、呼吸或吞嚥困難等徵狀，部分人甚至面臨生命威脅。在平等機會委員會的資助下，由跨專科醫生組成的香港神經肌肉疾病學會，聯同社會企業資訊科技易達協會 (AIDA)，共同開發全港首個神經肌肉疾病一站式無障礙平台 《肌智網絡》。除了向公眾、患者或醫護提供最新的醫學資訊，今次網站製作亦全程聘用有嚴重肢體疾的IT人，在家居提供專業服務，創造平等機會，促進傷殘人士就業。 事實上，神經肌肉疾病可在任何年齡出現，病因包括基因變異或遺傳，部分患者則由後天問題所致，例如感染後免疫系統失或內分泌問題以致肌無力，若在幼年期發病，對當事人的成長、學業以至社交等方面都會影響深遠。隨著基因測試技術改良，經衞生署、醫管局及兩間醫學院確診的神經肌肉疾病新症，在過去幾年有所增加。 為了讓患者、家屬、醫療專業人士及市民大眾，以至有殘疾的人士，可以隨時隨地瀏覽及接收神經肌肉疾病的健康教育及醫學資訊，香港神經肌肉疾病學會和資訊科技易達協會，獲得平機會轄下的「平等機會社會參與資助計劃」資助，聘用嚴重肢體傷殘人士設計及開發無障礙的教育網站。 專業網站 – 涵蓋八類疾病資訊 -接通市民與醫患 《肌智網絡》除了提供八類常見的神經肌肉疾病的資料，包括脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症、重症肌無力症、杜興氏肌肉營養不良症、運動神經元病、肌肉強直症等，亦介紹了不同診斷測試，例如神經活檢、肌電圖等等，並有一系列護理手冊，讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要性，從而提升神經肌肉疾病患者的生活質素。 專業社企 – 資訊科技易達協會 資訊科技易達協會 (AIDA) 贊助人謝俊謙教授解釋，該協會乃從事專業網站設計及開發服務的社會企業。他們了解到，有肢體殘疾的人士尋找工作的時候，常常遇到三大困難：通道和交通問題、潛在僱主的偏見、以及深入的培訓和經驗。AIDA致力為肢體傷殘人士提供專業培訓及工作機會，團隊全部成員都是有嚴重肢體殘疾的人士，協會並且突破傳統，利用現代通訊科技，讓團隊可選擇在家居或院舍工作。 長遠而言，謝教授展望：「傷殘人士是尚未開發的人力資源，我們提供專業培訓及工作經驗，好讓公司樂於聘請，既能提升企業形象，又可以增加社會資產。」 突破傳統 – 現代網站設計和WordPress開發技術 AIDA 集中培訓和應用現代設計及 WordPress 開發技術，製作現代化、精簡、基於網格、無障礙和響應式的網站，並利用開源插件代替複雜的程式設計，方便團員受訓和投入使用。AIDA 的 《香港復康會》 網站在「無障礙網頁嘉許計劃」中獲得金獎。其他項目包括 《康復國際亞太區會議 2019》 網站、《香港耀能協會社區支援服務》 網站、《香港物理治療協會》 網站等。 用心貢獻社會 – 生命鬥士邊用呼吸機邊開發網站 本身患有神經肌肉疾病的盧兆豐，正是《肌智網絡》幕後開發團隊成員之一。現年36歲的他，在6歲那年確診肌肉營養不良，導致肌肉快速退化和消瘦，自12歲便要以輪椅代步，20多歲開始以呼吸機維持生命。對於成為《肌智網絡》的網站開發者，他很有滿足感，證明自己有工作能力：「好開心能夠參加團隊，對社會作出貢獻。」謝教授補充，兆豐雖然面對身體上的挑戰，卻能一絲不苟地製作專業網站，往往提前完成所負責的工序，表現屢獲上司和客戶的好評，是團隊中最優秀的網站開發人員。 用心持續發展 – 構建知識交流平台 – 鼓勵業界跨學科研究 香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊醫生不諱言，神經肌肉疾病是罕見病，病者會肌肉無力、行動不便，甚至心肺功能變弱，主要由遺傳基因突變所致。過往，不少神經肌肉疾病未有針對性治療，但隨著醫學進步，部分患者目前已可使用皮質醇激素、酵素替代，以及反義寡核苷酸基因剪接治療等藥物改善病情。近年，除有研發中的新藥正等候相關部門審批，基因治療、調節和置換等嶄新技術亦正急速發展。 陳醫生續稱，學會將繼續鼓勵業界加強神經肌肉疾病的診斷和多學科研究，開發更有效的干預措施，提高患者的功能和生活質素。學會未來會通過《肌智網絡》公布最新的醫學資訊及業界學術活動，以構建一個知識交流平台，促進醫生及輔助醫療人員的專業發展。由於目前本港尚未有神經肌肉疾病的病人名冊，學會將研究能否善用今個網站，與大學機構設立有關名冊，冀惠及更多病人。